世界男性健康日，關注罕見的男性健康疾病
10月28日是“世界男性健康日”。今年是第23個中國男性健康日，旨在呼吁全社會關注男性健康，重視男性健康問題，別讓一些“難言之隱”危害了你的幸福生活。
近幾年，男性健康問題已經受到人們越來越多的重視。國內外相關資料顯示，越來越多的疾病正在侵襲男性群體。重視男性健康問題，已成為我們實現“健康中國”目標的重點關注的健康問題之一。
影響男性健康的因素有很多，除了一些常見病，例如前列腺炎、性功能障礙、前列腺增生、高血壓、糖尿病等等，還有一些少見的男性疾病及泌尿科病，如佩羅尼氏病，上尿路尿路上皮癌，以及間質性膀胱炎。這幾種疾病，不僅少見，而且診斷難，不好發現，有效藥物缺乏，對男性健康造成很大傷害。
北京大學第一醫院泌尿外科周利群主任認為，每年的男性健康日，目的是呼吁我們的男性同胞摒棄傳統的文化思維，積極面對自身的健康問題。男性群體作為家庭、社會活動的主要參與方之一，在遇到疾病時，要及時到專業機構進行就醫，避免因為“面子”，影響到疾病的治療，繼而嚴重威脅到生命健康。
三種少見的危害男性健康的疾病
1.佩羅尼氏病：少見的海綿體彎曲疾病
佩羅尼氏病（英文：Peyronie's Disease，簡稱：“PD”，慢性陰莖海綿體炎）是一種因纖維組織增生導致陰莖攣縮變形進而勃起時彎曲的疾病。具體發病原因不明。全世界大約有5%的男性患病，患病者大多在40至50歲，可能有糖尿病，既往或目前有吸煙史等。
對于這種少見的男性疾病，北京大學第一醫院泌尿外科男科中心袁亦銘主任介紹，佩羅尼氏病，又叫陰莖硬結癥，是一種較為罕見的男性疾病。很多男性患者患病后會出現陰莖彎曲、疼痛，乃至性功能障礙，但由于傳統觀念，羞于啟齒，不向醫生尋求幫助，這對男性的身心健康都是不利的。目前針對該病在臨床上已經有很多較為有效的治療方案，比如外科手術，以及相應的創新藥物都能起到很好的效果。希望男性同胞出現健康問題后，及時就醫，才能更好地享受幸福人生。
2.上尿路尿路上皮癌：罕見的泌尿系統癌癥
上尿路尿路上皮癌(Upper Tract Urothelial Carcinoma，UTUC)包括腎盂癌和輸尿管癌，與膀胱癌同屬尿路上皮癌。根據對歐美人群的研究報道，UTUC占全部尿路上皮癌的5％~10％。而在中國，這一比例可能更高。根據2018年全國32家中心住院患者的初步調查結果顯示，UTUC占尿路上皮癌的比例為9.3%~29.9%，平均17.9%。
低等級上尿路尿路上皮癌（Low Grade Upper Tract Urothelial Carcinoma， LG-UTUC）是一種發生在輸尿管和腎臟的罕見癌癥。低度腫瘤的侵襲性較低，很少從腎臟或輸尿管擴散，但局部復發的風險很高，治療目標側重于預防復發和保護泌尿道。
北京大學第一醫院泌尿外科熊耕硯副主任說：“由于上尿路尿路上皮癌的發病癥狀不明顯，對該病及時、準確的診治造成了一定的障礙。該疾病最常見的癥狀為血尿，因此，患者一旦有血尿(體檢發現鏡下血尿或自主發現肉眼血尿)情況出現，就應前往醫院進行進一步的診療。同時，由于該疾病堵塞輸尿管后常伴有腎積水，故體檢中發現非結石性質的腎積水，也應考慮到這一疾病的可能性，及時前往泌尿外科進行診療。”
3.間質性膀胱炎：少見的慢性尿路疾病
間質性膀胱炎(Interstitial Cystitis，IC) 是一種少見的發生在膀胱壁的慢性膀炎癥性疾病，以尿頻、尿急以及憋尿時膀胱或盆腔疼痛癥狀為主的臨床診斷，其病因尚不明確。2014年發表的相關指南中將其定義其臨床診斷標準為無明顯感染或其他可識別因素情況下，出現的膀胱疼痛等不適感，且伴有持續６周以上的下尿路癥狀。
間質性膀胱炎的患者，常常因被頑固的尿頻、尿急以及盆腔會陰區疼痛等癥狀困擾，進而嚴重影響其睡眠、性功能，同時可能出現抑郁、焦慮等精神心理健康問題。
針對該病的相關情況，北京大學第一醫院泌尿外科陳宇珂醫生介紹，間質性膀胱炎在男性患者群體中比較少見，但該病會嚴重影響患者的日常生活質量，值得我們重視和關注。目前針對該病的治療方案不一，但完全治愈的方法還沒有。我們也期待有更多創新醫藥可以惠及到國內的患者。
關愛男性健康，領域大咖為你來科普
面對疾病的突襲，男性健康問題成為影響家庭幸福的重要障礙。及時的診斷，科學的治療，有效的藥物是保障患者康復的主要條件。在面對常規醫藥干預效果不佳的情況下，如何獲得更好的醫療診治、醫藥可及成為患者們關心的話題。
2013年2月28日國務院正式批復海南設立博鰲樂城國際醫療旅游先行區，并發布九項獨一無二的支持政策，可以概括為“四個特許”：特許醫療、特許經營、特許研究、特許國際交流。通過特許醫療政策的支持，讓患者可同步使用國外已上市，但國內尚未獲批上市的藥品/醫療器械。這讓中國患者看到了同步使用國際創新藥物的希望。
目前，治療佩羅尼氏病的XIAFLEX?（溶組織梭菌膠原酶）、治療成人低級別上尿路尿路上皮癌的JELMYTO?（絲裂霉素凝膠），以及用于緩解間質性膀胱炎相關的膀胱疼痛或不適的COMFORA（戊聚糖聚硫酸鈉），這三款創新藥物在國家先行先試醫藥政策的推動下，已經被博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心成功引入，實現了患者在博鰲樂城國際醫療旅游先行區的可及。
適逢世界男性健康日之際，為了更好地呼吁全社會關愛男性健康，關注男性健康問題，提高社會公眾對男性健康的認識，由博鰲樂城罕見病臨床醫學中心聯合北京大學第一醫院發起的“世界男性健康日公益科普”活動將于10月28日在線上與大家見面。
歡迎大家上線關注。讓我們一起關愛男性健康，關注少見疾病帶來的生命危害！
醫生簡歷：
周利群，醫學博士，二級教授，主任醫師，博士導師，北京大學泌尿外科研究所所長，北京大學醫學部泌尿外科學系主任，中國醫師學會泌尿外科醫師分會名譽會長，前任會長，中華醫學會泌尿外科學分會常務委員，北京醫學會泌尿外科學分會副主任委員，中國醫師協會畢業后醫學教育外科(泌尿外科方向)專委會常務副主委，中國研究型醫院學會泌尿外科學專業委員會副主任委員等。
袁亦銘，主任醫師，教授，北京大學第一醫院泌尿外科男科中心。中國性學會性醫學分會副主委兼秘書長，亞洲男科學會青年委員會副主委，APSSM執行委員，中國非公立醫療機構協會男科專委會秘書長，中國醫促會泌尿生殖醫學專業委員會委員等。主要研究男性勃起功能障礙、男性射精功能障礙、男性不育癥、性腺功能異常、前列腺疾病等泌尿外科男科學相關疾病。
熊耕硯，副主任醫師,北京大學第一醫院泌尿外科。中華醫學會泌尿外科學分會感染與炎癥學組委員，長期從事泌尿外科臨床及科研工作，擅長泌尿系統腫瘤和結石的微創手術治療。
陳宇珂，主治醫師，北京大學第一醫院泌尿外科。CUA尿控中青年醫師聯盟成員，主攻尿控與下尿路功能學方向，研究內容包括多種與下尿路功能障礙相關的良惡性疾病。
關于博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心
博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心（以下簡稱為“中心”）成立于2020年4月，由海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區管理局、維健投資（香港）有限公司、博鰲未來醫院三方共建于海南博鰲，旨在“與全球同步的速度，致力于將最先進的罕見病產品導入中國市場，給中國及周邊國家和地區的罕見病患者及家庭帶來前所未有的希望”。了解中心的詳細信息及可及藥物可關注“博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心”微信公眾號。
參考文獻：
[1] Segundo A, Glina S. Prevalence, Risk Factors, and Erectile Dysfunction Associated With Peyronie's Disease Among Men Seeking Urological Care. Sex Med. 2020 Jun;8(2):230-236. doi: 10.1016/j.esxm.2019.11.002. Epub 2020 Jan 30. PMID: 32007472; PMCID: PMC7261680.
[2] 中國醫師協會泌尿外科醫師分會腫瘤專業委員會,中國醫師協會泌尿外科醫師分會上尿路尿路上皮癌(CUDA-UTUC)協作組. 上尿路尿路上皮癌診斷與治療中國專家共識[J]. 中華泌尿外科雜志,2018,39(7):485-488. DOI:10.3760/cma.j.issn.1000-6702.2018.07.002.
[3] 李遠清,張鵬,張建忠,等. 間質性膀胱炎的外科治療研究進展[J]. 國際泌尿系統雜志,2021,41(4):734-737. DOI:10.3760/cma.j.cn431460-20191125-00045.
