認(rèn)識佩羅尼氏病！7月23日這場直播活動歡迎你的關(guān)注
由北京瑞洋博惠公益基金會主辦、博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心支持的：愛不罕見 “醫(yī)”路相伴——創(chuàng)新醫(yī)藥公益科普暨佩羅尼氏病醫(yī)學(xué)沙龍將于7月23日舉辦。
佩羅尼氏病（（英文：Peyronie's Disease，簡稱：“PD”，慢性陰莖海綿體炎）），又稱陰莖硬結(jié)癥，是一種罕見的男性生殖系統(tǒng)疾病，主要表現(xiàn)為陰莖勃起時(shí)的異常彎曲或變形。這種疾病通常是由于陰莖海綿體內(nèi)的瘢痕組織增生引起的，導(dǎo)致勃起時(shí)陰莖出現(xiàn)不自然的曲度。佩羅尼氏病的確切發(fā)病原因尚不明確，但有研究表明可能與遺傳因素、創(chuàng)傷、炎癥或自身免疫反應(yīng)有關(guān)。
臨床表現(xiàn)：
臨床上，佩羅尼氏病的主要癥狀可能包括：陰莖一側(cè)或多側(cè)有硬塊、或勃起時(shí)疼痛、陰莖彎曲伴或不伴勃起、陰莖形狀的變化，如變小或變短、勃起功能障礙等。這些癥狀可能發(fā)展緩慢，也可能迅速出現(xiàn)，可輕度至重度。在許多情況下，疼痛會隨著時(shí)間的推移而減輕，但陰莖的彎曲可能會仍然存在。
患有佩羅尼氏病的患者在日常生活中可能會面臨一系列挑戰(zhàn)，包括性生活質(zhì)量下降、自信心受損、與伴侶關(guān)系受影響等。這些影響可能會對患者的整體生活質(zhì)量造成重大影響，因此及早診斷和治療顯得尤為重要。
相關(guān)治療：
目前，國內(nèi)治療PD常采用對癥用藥或手術(shù)介入治療的方式，但藥物治療效果有限，手術(shù)治療可能會加重勃起功能障礙。患者缺乏根治性治療方法，長此以往，對患者的生活和家庭幸福造成了一定的危害。
溶組織梭菌膠原酶（Collagenase clostridium histolyticum）是細(xì)菌膠原酶的組合，是美國食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）批準(zhǔn)的首個(gè)非手術(shù)治療佩羅尼氏病的選擇，也是在病灶內(nèi)注射藥物中有證據(jù)支持的改善陰莖彎曲的治療選擇。通過注射到病變部位可導(dǎo)致手部條索狀攣縮/陰莖膠原斑塊破壞溶解，從而改善患者臨床癥狀/體征。
在博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)“特許醫(yī)療”政策支持下，目前該藥品已在博鰲樂城可及，并在之前已成功實(shí)現(xiàn)國內(nèi)患者首例落地治療，為患者提供新的治療方案。
本期活動，我們將聚焦PD疾病，圍繞該病的診治、醫(yī)藥、疾病管理等相關(guān)內(nèi)容進(jìn)行討論和交流，以惠及更多中國佩羅尼氏病患者。
參與方式：請微信搜索“樂成先行區(qū)管理局發(fā)布”或“博鰲樂城罕見病中心”視頻號進(jìn)行直播觀看。
參考：
[1] Segundo A, Glina S. Prevalence, Risk Factors, and Erectile Dysfunction Associated With Peyronie's Disease Among Men Seeking Urological Care. Sex Med. 2020 Jun;8(2):230-236. doi: 10.1016/j.esxm.2019.11.002. Epub 2020 Jan 30. PMID: 32007472; PMCID: PMC7261680.
[2] https://www.niddk.nih.gov/health-information/urologic-diseases/penile-curvature-peyronies-disease
[3] 溶組織梭菌膠原酶-FDA說明書-2021年5月修改版
